[寶寶] 膽道閉鎖確診-煎熬的一天

作者 hsuan1012
看板 Babymother
時間 2019-01-12 23:16:31
https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1547306194.A.79E.html
圖文好讀版:https://goo.gl/Qm7rDA 各位爸爸、媽媽,準爸爸、媽媽大家好,我是球球爸 昨天球球媽發了一篇膽道閉鎖的文章,每個版友的推文、打氣,我們都依依看完了, 很謝謝版友的鼓勵,備感溫馨阿~~~ 也有版友來信告訴我們兒童肝膽疾病防治基金會的訊息,也把球球媽拉進小兒肝膽疾病的 群組,讓我們可以獲得更多訊息及未來照護的知識,真的很謝謝那位版友! 現在我們家球球術後恢復的不錯,希望她出院的日子可以趕快到來啊~ 今天跟大家分享球球膽道閉鎖症手術的經過,之後會再陸續分享何謂膽道閉鎖症以及膽道 閉鎖症術後恢復的情況,未來的照護方式飲食等等,也都是未來會大家分享的~ 圖文好讀版:https://goo.gl/Qm7rDA 以下為純文字版: 從這天開始就是確定球球是膽道閉鎖小朋友的一天... 12/28是進行球球進行手術的日子, 早上我們先到行天宮請恩主公收球球當他的契孫,很幸運的一擲杯就是聖杯 其實之前我們在12/24住進台大醫院的下午,就有來行天宮幫球球祈求祭解的時間,說來 很神,那時候整個都不知道球球未來的醫療過程以及手術的時間,我老公就先擲杯問球球 能不能祭冥府水火關,一擲就是聖杯,接下來要問祭解的日期,連問12/25、12/26都沒杯 ,12/27是聖杯,然後我們也是在12/26才確定球球進行膽道閉鎖手術的時間是在12/28, 祭解完隔天就進行手術,感覺就是冥冥中恩主公有在保佑球球,連我老公不怎麼迷信宗教 的人,現在一有間就會去行天宮拜拜~~~ 在行天宮拿到平安符後我們在11點會客的時候把平安符放在球球身上祈求下午手術可以順 利! 球球的主刀醫生是許文明醫生,許醫生是小兒外科的主任醫生,網路上只要google「台大 許文明」就會有非常多的專訪跟報導 之後球球的病情,什麼時候可以拔管都必須經過他允許,在這邊也要特別謝謝許醫生,他 專業的程度就不用說了,雖然他非常有名,不會讓人感到一絲傲慢,是個非常好的醫生, 他也願意幫我們以最快的時間安排手術,他對於整個手術的過程說明非常詳細,以及之後 術後的照顧,都他很仔細的依依說給我們聽 在術前主刀醫生許文明醫生會說明手術的進行內容,大概如下 首先會先進行剖腹探查,開一個3公分左右的小洞,把顯影劑打入膽囊,如果可以順利流 到膽道,那就是沒有閉鎖,就必須在看看是不是其他的原因造成膽汁無法排出,如果沒辦 法流過,就只能進行葛西手術,葛西手術就是切除閉鎖的膽道,把腸子接到肝臟,希望能 藉此取代閉鎖的膽道,讓肝臟內微小的膽管能夠直接將膽汁注入腸道內,做葛西手術腹部 會留下大約8-10公分的傷口, 下午1點半推進手術房,第一助手先出來說明手術的過程,之後麻醉醫生會說明整個麻醉 的情況,就開始進行手術了, 大概2點50的時候許醫生出來說明因為球球的膽囊萎縮,顯影劑根本打不進去,所以建議 要直接做葛西手術,這邊葛西手術醫生必須經過監護人的同意才可以進行, 接下來就是很漫長的等待,家屬等待室的人越來越少,最後只剩下我們一家人 大概晚上8點半的時候許醫生出來了,醫生解釋球球是典型的膽道閉鎖症狀,根本看不太 到她的膽道,膽道縮成跟紙片一樣,但我們算很早發現,整個手術算是滿順利的,肝臟也 沒有受損的很嚴重,有機會未來可以不要換肝,手術完再來就要禁食一個禮拜、觀察腸胃 出血的情況,還要住院2到4個星期觀察術後的恢復狀況,基本上球球是一個醒來就要馬上 喝奶的寶寶,禁食一個禮拜真的好口憐阿~~ 晚上9點45分球球終於推出手術室了,推出手術室後我們在10樓的新生兒加護病房外面等 待醫生及護理師們將球球安置好,晚上10點20分我們終於可以近距離地看到球球, 球球身上插了非常多的管線,即使我們家阿公也動過心臟手術,插的管線也沒球球多啊, 嘴巴上插了呼吸器、鼻子插了鼻胃管、右邊脖子插了靜脈導管、腹部插了引流管跟尿管、 還有手腳上都插了點滴、抗生素的管子, 看著身上插著大大小小管子的球球覺得無比的心疼,而且手術完球球整個腫了一大圈,一 開始我們還以為難道是手術完腸胃吸收變好了嗎,結果完全不是,是水腫,隨著她之後慢 慢恢復,就慢慢消腫了~~ 爸爸、媽媽好感謝她用小小的身體撐過來這一場大手術了,我們也知道球球是個貼心的女 兒,讓媽媽好好的做完月子再來操煩這件事情... 球球妳好棒,妳要繼續加油好好恢復歐! 未完...待續... -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.246.194.12 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1547306194.A.79E.html
1Fthreein: 球球加油! 01/12 23:18
2Fstarmoon99: 貼心的球球,祝平安 健康撐過去 01/12 23:20
3Fimrealone: 球球很棒也還好有爸媽及早發現加油! 01/12 23:23
4Fntonline: 加油 會越來越好的 01/12 23:24
5Fimkimi: 爸爸 媽媽 您們辛苦了,球球會越來越好的 01/12 23:24
6Fxxxatyt: 剛剛在部落格先看完了 祝球球平安康復 01/12 23:25
7Fimkimi: 我們祈求上帝日日夜夜看顧小寶寶,不要太擔心 01/12 23:26
8Fimkimi: 大人也要照顧自己身體,才有足夠戰力迎接未來的忙碌 01/12 23:27
9Fimkimi: 生活 01/12 23:27
10Fwei526: 加油! 01/12 23:27
11Fwac: 加油加油! 01/12 23:28
12Fritachang708: 加油!!希望球球早日恢復~健康平安的出院!! 01/12 23:29
13Fshenhoho: 球球好勇敢! 01/12 23:30
14FNaRaDeer: 球球加油 01/12 23:30
15FdawnA: 會早日康復的! 01/12 23:30
16Fcash116722: 加油球球!!! 01/12 23:33
17Fmonroeyayoi: 球球加油!!! 01/12 23:33
18Fcaroline1109: 祝早日康復! 01/12 23:34
19Fmini0912: 球球加油! 01/12 23:35
20Fdianivy: 早日康復! 01/12 23:37
21Fxiaomau37: 早日康復~ 01/12 23:38
22Fnibor: 球球加油!我家寶寶也在台大出生,出生第二天就因為 01/12 23:39
23Fnibor: 低血糖被醫生說要轉到10樓重症病房觀察,在10樓小兒 01/12 23:39
24Fnibor: 科醫生們的細心觀察跟照顧下,順利的恢復血糖,也可 01/12 23:39
25Fnibor: 以跟馬麻一起出院回家。台大醫療真的很仔細,相信球 01/12 23:39
26Fnibor: 球在大家的照顧下一定會健康平安的,球球馬麻跟把拔 01/12 23:39
27Fnibor: 也要加油!看到寶貝這樣真的很心疼,當初才產後第二 01/12 23:39
28Fnibor: 天就要跟寶寶分開,我哭了好久,後來轉個念頭,寶寶 01/12 23:39
29Fnibor: 可能想要馬麻好好休息,讓別人來照顧她先,所以我就 01/12 23:39
30Fnibor: 乖乖的好好睡覺擠奶,去看她時就跟她說說話跟她說馬 01/12 23:39
31Fnibor: 麻跟把拔都有好好休息,妳也要好好休息恢復健康哦! 01/12 23:39
32Fcynthia0804: 加油!趕快好起來 01/12 23:40
33Fsinbujj: 球球加油!早日康復! 01/12 23:41
34Fvvision: 早日康復哦 01/12 23:45
35Fsharkimage: 加油 01/12 23:49
36Fbking: 爸爸媽媽加油,球球加油!一定可以度過難關 01/12 23:51
37Fallloveme: 看了好難過,祝福球球健康平安 01/12 23:56
38Fck78929: 爸媽加油,祝球球早日康復! 01/12 23:56
39Fbbat: 加油,早日康復! 01/12 23:57
40Fkurakilai: 球球加油 早日康復 01/12 23:59
41Fwgleftfive: 球球加油! 祝妳早日康復喔! 01/13 00:00
42Fsjanwang: 球球,你一定會健康的 01/13 00:01
43Fminnielovem: 球球加油! 01/13 00:01
44Fmay5th: 爸爸媽媽加油,球球加油! 01/13 00:02
45Fswi1919: 祝福球球一切平安,南無阿彌陀佛 01/13 00:05
46Fdoreenhsu: 球球加油,一定要健健康康的跟爸爸媽媽回家喔 01/13 00:06
47Fggiioo: 加油! 01/13 00:09
48Fteachergogo: 孩子加油!趕快好起來哦 01/13 00:13
49Fkutonny: 球球很棒加油 01/13 00:16
50Fjiuen217: 球球加油~早日康復! 01/13 00:17
51Fkokina: 球球加油!祝早日康復! 01/13 00:17
52Fnana7696: 球球加油 01/13 00:18
53Fhappyday626: 球球加油! 01/13 00:18
54Fdench129: 球球加油! 01/13 00:18
55Fmimisw: 祝球球早日康復~ 01/13 00:18
56Fpon1128: 球球加油!祝早日康復~ 01/13 00:22
57Fsophia88: 看了真的很心疼,祝福寶寶快快恢復,平安健康! 01/13 00:23
58FRainysunny: 球球加油~祝福早日康復~ 01/13 00:24
59Fguava8: 球球爸媽和球球加油! 01/13 00:25
60Fnewwendy: 祝福球球早日康復 01/13 00:27
61Fjustting: 球球早日康復 01/13 00:31
62Faim1028: 辛苦了!加油~祝平安! 01/13 00:34
63Feunice7445: 加油!祝球球早日康復 01/13 00:36
64FDior423: 加油 01/13 00:41
65Fninaninan: 好辛苦,一家人都要加油 01/13 00:42
66Fluckiness: 祝球球早日康復! 01/13 00:43
67Fcute071: 球球加油!祝早日康復 01/13 00:47
68Fnazui: 加油加油!球球要平安趕快恢復健康喔 01/13 00:48
69Feriangel: 早日康復,行天宮也是我最推的宮廟 01/13 01:01
70FUPORT: 祝球球早日康復出院,健康平安長大 01/13 01:02
71Fmind761112: 球球早日康復,媽媽也要好好休息。 01/13 01:03
72Fbuuu: 一家人都辛苦了,祝福球球早日康復! 01/13 01:04
73Fnicole551200: 希望球球快快平安恢復,爸爸媽媽也辛苦了 01/13 01:10
74Fwewemayday5: 妹妹快快恢復健康跟體力~爸爸媽媽辛苦了 01/13 01:11
75Fhenry155325: 加油球球 01/13 01:14
76Fcuteymi: 辛苦了!球球會快快恢復健康的~球球爸媽也要好好 01/13 01:14
77Fcuteymi: 休息!祝你們一切順利平安! 01/13 01:14
78FLi2009: 球球加油 01/13 01:18
79Fxuxumama: 加油球球,加油爸爸媽媽! 01/13 01:23
80Fpeggy750702: 球球妹加油~~球球拔、球球媽辛苦了!! 01/13 01:27
81Fmiokoching: 球球加油! 01/13 01:44
82Flalamendo: 祝早日康復 01/13 01:51
83FMidorima5566: 祝球球身體健康平安康復!! 01/13 01:56
84Fminiredtaco: 球球要加油 01/13 01:58
85Fmurphycookie: 無法想像禁食一個禮拜...大人都這麼難熬了何況是寶 01/13 02:02
86Fmurphycookie: 寶....已淚崩,球球妳好棒! 01/13 02:02
87Fmarinhaung: 實在很心疼 勇敢的球球! 01/13 02:03
88FchocoZ: 球球加油 01/13 02:06
89Fsuzisuzi: 祝福寶寶早日康復!健健康康快快樂樂! 01/13 02:07
90FRelid: 球球加油! 01/13 02:22
91Ftinally: 球球你好棒加油加油!! 01/13 03:10
92Fshing1990: 球球加油!!祝早日康復! 01/13 03:12
93Fchemlychee: 球球加油!祝早日康復! 01/13 03:44
94Fcarolyn89: 球球加油!爸爸媽媽加油! 01/13 04:26
95Fhanaanah: 球球加油!祝早日康復 01/13 04:28
96Fninomiyachan: 寶寶加油!要禁食一禮拜好心疼啊!大人都很難禁得起 01/13 04:53
97Fninomiyachan: 禁食一週 01/13 04:53
98Fbettys111: 加油加油 01/13 05:51
99Fhanaviki: 球球加油 01/13 06:43
100FDoralice: 球球好可愛,要平安長大哦! 01/13 07:19
101FSandJ: 祝早日康復 01/13 07:29
102Fclairenyliu: 球球加油,快點恢復健康喔! 01/13 07:41
103FQatingQ: 加油 01/13 07:45
104Fleopi: 球球妹妹加油 你棒棒 01/13 07:54
105Fyunpig0802: 球球很勇敢 爸爸媽媽也要多休息喔 01/13 08:11
106Flavender0330: 球球加油~祝早日康復 01/13 08:26
107Frita777: 加油! 01/13 08:28
108FFireup: 球球加油 早日康復 01/13 08:34
109Fwow000321: 我兒子也是出生第三天護士告知吐膽汁,半夜救護車送 01/13 08:57
110Fwow000321: 去長庚,這種心情能體會。 01/13 08:57
111Fhoho5728: 祝早日康復 01/13 08:57
112Fabowlu: 看了忍不住都要掉淚了,好心疼啊。祝福球球早日康復 01/13 09:02
113Fabowlu: ,球爸球媽球球加油! 01/13 09:02
114Fajenny126: 球球加油~爸媽辛苦了! 01/13 09:08
115Feasternsky: 球球加油! 01/13 09:10
116Fpinkeunice: 球球加油! 01/13 09:15
117Faaazzza: 加油。 祝早日康復,健健康康長大 01/13 09:17
118Fvbo367: 加油! 01/13 09:18
119Fcc773120: 祝球球早日康復>_<爸爸媽媽辛苦了! 01/13 09:18
120Fkuosco: 爸爸媽媽辛苦了,祝福球球早日康復 01/13 09:20
121Fwyytw: 加油 01/13 09:25
122Fexpansions13: 加油! 01/13 09:39
123Fyyhy: 辛苦了,祝早日康復 01/13 09:40
124Fgoodjob75: 爸媽加油!!! 01/13 09:41
125Ffireflyana: 祝福球球早日康復,爸媽加油 01/13 09:55
126Fhkua: 球球加油!祝早日康復 也辛苦爸媽了~ 01/13 09:55
127Fduck0823: 幸好有提早發現,球球妳真的很勇敢,一切都會愈來 01/13 10:04
128Fduck0823: 愈好的,加油!也辛苦爸爸媽媽了 01/13 10:04
129Fmvye: 加油! 01/13 10:10
130FVIVIAN740903: 球球很勇敢呢,趕快好起來喔 01/13 10:13
131Fpomyopnion: 許醫師也幫我兒子開過刀 真的很棒 01/13 10:15
132Felder: 球球早日康復 01/13 10:27
133Fdamask: 球球好勇敢,祝早日康復! 01/13 10:30
134Fliting529: 加油 !身邊有孩子到5m才發現膽道閉鎖,後來當小天 01/13 10:41
135Fliting529: 使了,球爸媽辛苦了,能及早發現真的太好了 01/13 10:41
136Ffayaly: 球球好棒啊! 01/13 10:57
137Fanes950626: 加油,還好有即時診斷治療,未來一定會很順利的 01/13 10:58
138Featandsleep: 會順利的 01/13 11:01
139Fsrko3: 噢 看的眼眶都紅了!爸媽加油 孩子很努力! 祝你們 01/13 11:04
140Fsrko3: 都一切順利平安 01/13 11:04
141Fwax0117: 早日康復 01/13 11:09
142Fpink811: 禁食一個禮拜好辛苦喔 01/13 11:10
143Fcjs: 球球加油早日康復 01/13 11:15
144Fchiao218: 看了非常心疼,祝福球球早日恢復健康,平平安安 01/13 11:16
145Fsuchiachi: 祝球球早日康復!!!!! 01/13 11:26
146Fmei1029: 好心疼,一定會康復變健康的! 01/13 11:30
147FCindy50224: 加油 01/13 11:31
148Fmandyjasmine: 手術成功真是太好了,加油加油 01/13 11:38
149Fcj96su04: 加油!祝球球早日康復 01/13 11:39
150Fminhododo: 看孩子這樣 爸媽心裡很煎熬 辛苦了 01/13 11:43
151Frealone: 祝早日康復 01/13 11:46
152Fcorgi9586073: 祝早日康復~一切平安 01/13 12:06
153Fastrid527: 加油加油~否極泰來,一切都會順利的~ 01/13 12:17
154Fkaren2520: 爸媽辛苦了 小寶貝很棒! 01/13 12:19
155Fvaleria0216: 祝早日康復~加油 01/13 12:29
156Flinyap: 球球平安健康順利長大 能手術成功真是太好了 01/13 12:58
157Fsaly2: 球球加油,趕快康復! 01/13 13:03
158Fadx63: 加油~ 01/13 13:15
159FAngiey: 祝球球早日康復 01/13 13:18
160Fsomehow121: 祝早日康復 01/13 13:32
161Fkawei: 球球加油!一定會康復的! 01/13 13:32
162Fccmlgd: 球球加油,一定會恢復,順利長大的 01/13 13:55
163Fagainc: 球球加油 01/13 15:04
164Fsugarqueen: 加油! 01/13 15:06
165Fhpnext: 祝福早日康復! 01/13 15:09
166Fmakiemily: 加油! 01/13 15:15
167Fring5611: 祝平安,早日康復!! 01/13 15:18
168Fzen: 球球加油!!! 01/13 15:19
169Fbuttercup213: 祝球球早日康復,加油 01/13 15:32
170Fmomo75: 球球加油!球球一家人也保重,一定會沒事的! 01/13 15:46
171Fkittyee: 加油!祝福平安順利,早日康復 01/13 16:05
172Fclioe: 球球加油!祝早日康復 01/13 16:43
173FTirami: 球球好棒 祝早日恢復健康 爸爸媽媽也好棒! 01/13 17:03
174Fcelia0302: 祝福你們順利平安~ 01/13 17:05
175Fwhiteican: 媽媽寶寶辛苦了 01/13 17:06
176Fbubu918816: 爸媽加油!球球早日康復! 01/13 17:11
177Fkikigirl0211: 加油!早日康復~ 01/13 17:38
178FQQQLara0929: 球球加油!! 01/13 17:45
179Fdemonjojo: 加油!! 01/13 18:57
180Fthebestbsn: 爸爸媽媽辛苦了!球球加油!早日康復! 01/13 19:07
181Flirac: 祝球球早日康復 健康平安長大~ 01/13 20:29
182Fkitty790225: 球球加油!很幸運早期發現,在27年前膽道閉鎖不普 01/13 21:25
183Fkitty790225: 及的情況下,我親妹妹到快滿一歲才確診,開完刀妹妹 01/13 21:25
184Fkitty790225: 就走了! 01/13 21:25
185Fanna74: 球球加油 早日康復! 01/13 21:42
186Fdswing: 祝福球球早日康復,也謝謝球球爸媽的分享,很重要的 01/13 21:45
187Fdswing: 資訊 01/13 21:45
188Fvul356: 看完好想哭!媽媽爸爸辛苦了!球球加油唷! 01/13 21:56
189Fmelodynoon: 球球好勇敢!一定會努力讓自己好起來! 01/13 22:13
190Fneverlie: 球球加油! 01/13 22:28
191Fyyyycccc: 球球加油,祝早日康復,媽咪辛苦了,多休息保重身 01/13 22:49
192Fyyyycccc: 體喔。 01/13 22:49
193FCSAI: 加油! 01/13 22:51
194Fqqqfish: 加油加油 01/13 23:51
195Fiaye: 球球加油!祝你平安健康長大~ 01/14 00:09
196Ftz1003352012: 加油 球球寶寶 01/14 00:12
197Fmeganh: 球球寶寶很棒!加油加油 01/14 00:53
198Fkukuloo: 加油,祝一切平安順利 01/14 01:27
199Fvv7727: 球球加油 01/14 01:35
200FPTTerYoShi: 加油,一切都能順利平安 01/14 02:45
201Fpp060436: 球球加油 01/14 02:53
202Fpattybest: 球球加油!早日康復! 01/14 06:06
203Fheq8: 加油加油,早日康復 01/14 07:51
204Ffishlove330: 球球和爸媽加油! 01/14 09:35
205Fwhyyou: 球球加油!早日康復哦 01/14 09:50
206Fjoy7681: 加油加油 01/14 11:52
207Ffardola: 勇敢的一家人,祝福球球平安健康喔! 01/14 13:45
208Feipduolc: 加油!!進加護病房就是康復第一步!!放寬心!! 01/14 13:47
209Feipduolc: 恩主公有保祐!!吉人天相!! 01/14 13:47
210Fbulumeow: 球球加油!趕快恢復健康 01/14 17:55
211FSimedy: 加油加油!!!!!!! 01/14 18:54
212Fjasper0928: 球球加油... 01/14 20:35
213Floshi: 球球加油,祝平安長大 01/17 17:18